本期申論輕松學的主題是：讓罕見病患者更有“醫(yī)靠”
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【背景資料】
罕見病是指患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰—1‰的疾病。目前，全球已知的罕見病有7000多種，如戈謝氏病、漸凍癥、白化病等，其中約80%罕見病為基因突變導(dǎo)致的遺傳性疾病。由于發(fā)病率低、種類繁多、病理復(fù)雜，罕見病用藥研發(fā)成本高，加之單個病種人數(shù)少，許多罕見病的治療用藥價格高昂，患者用藥負擔重。
【標準表述】
罕見病用藥進入國家醫(yī)保目錄，大大降低了患者用藥負擔。在進入醫(yī)保目錄前，國家組織開展對這些罕見病用藥價格的集中談判，可以有效降低藥品價格。雖然各地醫(yī)保報銷比例不一樣，但患者均能享受到較高比例的報銷，只需自付一小部分的費用，支出大幅下降。事實證明，罕見病用藥進入國家醫(yī)保目錄，為患者和家庭送去了生活的希望，也見證著我國醫(yī)改的成效、民生福祉的提升。
【對策表述】
也要看到，罕見病用藥價格昂貴，全部納入醫(yī)保目錄，我國的醫(yī)�；疬�無法承受，必須采取多種方式降低罕見病藥價。一方面，要降低罕見病用藥研發(fā)生產(chǎn)成本，針對已經(jīng)過了專利保護期的罕見病用藥，要鼓勵企業(yè)生產(chǎn)價格低的仿制藥。另一方面，我國罕見病用藥市場不小，藥企可以實現(xiàn)多銷獲利，國家組織談判具有一定的議價空間。相信未來會有更多的罕見病用藥進入醫(yī)保目錄，可及性、可負擔性不斷提高。
降低罕見病用藥負擔，僅靠醫(yī)保的力量顯然是不夠的，建立多層次罕見病用藥保障體系很有必要。今年全國兩會上，有代表建議，通過政府籌資、公益基金、商業(yè)健康險等模式推動建立罕見病專項基金，以支付特殊罕見病用藥費用。在許多城市，“惠民保”均納入一定數(shù)量的罕見病特藥，特藥清單“一年一調(diào)整”。因地制宜，根據(jù)承擔能力豐富舉措，提供更多保障，可以最大限度滿足患者的用藥需求。
【結(jié)語】
罕見病患者的健康關(guān)系千萬家庭，讓罕見病患者得到更好用藥保障是建設(shè)健康中國的題中應(yīng)有之義。隨著更多人關(guān)心關(guān)愛罕見病患者，更多罕見病用藥納入醫(yī)保目錄，更多社會力量參與支持，罕見病患者用藥負擔定會進一步降低，他們的健康將更有“醫(yī)靠”。
素材來源：《人民日報》( 2024年04月01日 第 05 版)
